«Η Άρια Μας Δείχνει Κάθε Μέρα Τι Σημαίνει Δύναμη και Συμπερίληψη», Τονίζει ο Πατέρας της, Δημήτρης Παπανικολάου
Πίστεψε στον εαυτό της, διεκδίκησε την ευκαιρία να πραγματοποιήσει τα όνειρά της και αποφάσισε να προχωρήσει μπροστά βήμα βήμα. Η ιστορία της Άριας δεν είναι η ιστορία ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού, είναι η ιστορία μιας οικογένειας που μετέτρεψε τις δυσκολίες σε δύναμη, την αγωνία σε δράση και την προσωπική της διαδρομή σε πηγή ελπίδας για χιλιάδες άλλους ανθρώπους. Με αφορμή τη συμμετοχή της Άριας στη νέα ταινία του Κρίστοφερ Νόλαν, «Οδύσσεια», ο πατέρας της, πρώην διεθνής μπασκετμπολίστας Δημήτρης Παπανικολάου, μιλά στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων για τις δύσκολες αποφάσεις ενός γονιού, την αξία της πρώιμης παρέμβασης, τα όνειρα της κόρης του και το όραμά του για μια κοινωνία όπου η συμπερίληψη θα είναι αυτονόητη πραγματικότητα.
«Κάθε Γονιός Ισορροπεί Ανάμεσα στην Ελευθερία και την Ασφάλεια του Παιδιού Του»
Ο Δημήτρης Παπανικολάου αποκάλυψε ότι η συμμετοχή της Άριας στην «Οδύσσεια» του Κρίστοφερ Νόλαν ήταν μια ξεχωριστή εμπειρία για όλη την οικογένεια, που όμως συνοδεύτηκε από ένα δύσκολο δίλημμα. Όπως επισήμανε στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, «αρχικά το συναίσθημα ήταν περίεργο, διότι με τη σύζυγό μου και την Άρια έπρεπε να πάρουμε μια δύσκολη απόφαση: να ανέβει νύχτα στο κάστρο της Ακροκορίνθου με ρούχα και σανδάλια εποχής που πιθανόν να γλιστρούσαν. Τελικά, ανέβηκε κατά τη διάρκεια της ημέρας και όλα πήγαν καλά. Δεν έχεις κάθε μέρα την ευκαιρία να είσαι δίπλα στον Κρίστοφερ Νόλαν και την κάμερά του… και είχα την τύχη να είμαι κι εγώ κοντά στα γυρίσματα εκείνη την ημέρα».
Εξήγησε ότι τέτοιες αποφάσεις είναι καθημερινότητα για κάθε γονέα, ιδίως για ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού, καθώς «κάθε γονιός καλείται συχνά να ισορροπήσει μεταξύ της πρωτοβουλίας που πρέπει να δίνει στα παιδιά του και της ασφάλειάς τους. Στην περίπτωσή μας, ως οικογένεια νευροδιαφορετικών ανθρώπων και συγκεκριμένα της Άριας, το δίλημμα γίνεται ακόμη μεγαλύτερο. Σε συζήτηση μαζί της, τελικά αποφασίσαμε να συναινέσουμε».
Αναφερόμενος στην προσωπικότητα της κόρης του, σημείωσε χαμογελώντας ότι, «η Άρια ουσιαστικά μας διδάσκει μυθολογία. Γνωρίζει τη μυθολογία όχι μόνο της Ελλάδας, αλλά και πολλών άλλων χωρών. Στην ουσία, δίδαξε πολλούς άλλους πώς μπορούν να τα καταφέρουν και, κυρίως, έδωσε ένα ισχυρό μήνυμα συμπερίληψης».
«Οι Ταμπέλες Είναι για τους Δρόμους και οι Ετικέτες για τα Ρούχα»
Ο Δημήτρης Παπανικολάου υπογράμμισε ότι ο αυτισμός δεν καθορίζει την προσωπικότητα ενός ανθρώπου και ότι η κοινωνία οφείλει να βλέπει ολόκληρο τον άνθρωπο, όχι μόνο τη διάγνωσή του. Τόνισε ότι, «ο αυτισμός έχει τρία επίπεδα. Μέσα σε αυτά εμπεριέχονται σαφώς ικανότητες, αλλά και ανάγκες. Εμείς θέλουμε ο κόσμος να βλέπει τον αυτισμό στην πραγματική του διάσταση. Γι’ αυτό, πέρα από την Άρια, ενημερώνουμε και για άλλες περιπτώσεις ανθρώπων με διαφορετικές ικανότητες και ανάγκες. Σίγουρα, ήταν ένα δυνατό μήνυμα ότι ο αυτισμός δεν καθορίζει από μόνος του έναν άνθρωπο. Προσωπικά, λέω συχνά πως οι ταμπέλες είναι για τους δρόμους και οι ετικέτες για τα ρούχα».
Ο πρώην διεθνής μπασκετμπολίστας αναφέρθηκε και στην απόφαση της οικογένειας να μιλήσει δημόσια για τον αυτισμό, διευκρινίζοντας ότι, «από τη στιγμή που μιλήσαμε δημόσια, καταφέραμε να αλλάξουν ή να βελτιωθούν αρκετά πρακτικά ζητήματα που απασχολούσαν χιλιάδες ανθρώπους. Όμως, δεν θα σταθώ μόνο σε αυτά. Το σημαντικότερο είναι ότι, μαζί με την οικογένειά μου, απελευθερώθηκαν και χιλιάδες άλλοι. Ένα ρητό λέει πως η ιστορία του καθενός μπορεί να γίνει οδηγός επιβίωσης για κάποιον άλλο. Αυτό συνέβη με πολλούς. Ακόμη και μέσω του βιβλίου της Άριας, πολλοί γονείς ανακοινώνουν στα παιδιά τους ότι βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού».
Μιλώντας για την πατρότητα, εξομολογήθηκε ότι η κόρη του τον έχει αλλάξει ως άνθρωπο. «Η πατρότητα, ειδικά με την Άρια, όσο περνούν τα χρόνια, με βελτιώνει κι εμένα. Λένε πως εμείς οι γονείς νευροδιαφορετικών παιδιών βελτιωνόμαστε μέσα από τα παιδιά μας. Πριν από περίπου πέντε χρόνια, όταν μίλησα δημόσια για το ότι βρίσκομαι κι εγώ στο φάσμα του αυτισμού, το έκανα για να ανοίξω δρόμους στην Άρια. Ελπίζω να απέκτησα, με τα όποια λάθη μου, τον τιμητικό τίτλο του πατέρα, που διαφέρει από εκείνον του απλού γεννήτορα».
«Λένε πως ο αυτισμός δεν έρχεται με οδηγίες χρήσης, αλλά με μια οικογένεια που δεν τα παρατάει ποτέ. Κανείς δεν είναι τέλειος, αλλά δεν θεωρούμε πως έχουμε κάνει κάποιο σοβαρό λάθος σε σχέση με την Άρια, γιατί μόλις μας το είπαν, ξεκινήσαμε αμέσως δουλειά. Αυτό είναι και το μήνυμα που θέλω να στείλω: όσοι πήραν τώρα τη διάγνωση, να μη χάσουν χρόνο, διότι η πρώιμη παρέμβαση είναι πολύ σημαντική και ο χρόνος πολύτιμος», υπογράμμισε.
«Συμπερίληψη Σημαίνει Όχι «Εμείς και Εσείς», Αλλά «Όλοι Εμείς»
Ο Δημήτρης Παπανικολάου ξεκαθάρισε ότι η Άρια ακολουθεί τα δικά της όνειρα, με την οικογένειά της να βρίσκεται διακριτικά στο πλευρό της. «Η Άρια αγαπά τις τέχνες. Της αρέσει να παίζει σε ταινίες, της αρέσει να δανείζει τη φωνή της σε animation, το οποίο και σπουδάζει σήμερα. Αυτά τα όνειρα είναι δικά της και εμείς προσπαθούμε να τα υποστηρίξουμε. Το μόνο που ονειρευόμαστε εμείς ως γονείς είναι να είναι εκείνη χαρούμενη», τόνισε.
Αναφερόμενος στη συμπερίληψη, υποστήριξε ότι, «η συμπερίληψη έχει πολλές μορφές. Ξεκινά από το σχολείο, όπου με τον οργανισμό Together for Autism, σε συνεργασία με τον Νευρώνα, προσπαθούμε να κάνουμε δουλειά στον τομέα της συμπερίληψης, και μπορεί να συνεχιστεί σε πολλούς ακόμη τομείς, όπως και στον εργασιακό. Συμπερίληψη σημαίνει όχι ‘εμείς και εσείς’, αλλά ‘όλοι εμείς’. Πιστεύω ότι κάποια μέρα δεν θα υπάρχει Ολυμπιάδα και Παραολυμπιάδα ως ξεχωριστές διοργανώσεις. Δεν εννοώ ότι ένας άνθρωπος σε αμαξίδιο θα κάνει άλμα εις ύψος, αλλά ότι θα μπορούσε να υπάρχει μια κοινή διοργάνωση, με περισσότερες ημέρες και με αγωνίσματα κοινής συμμετοχής όπου αυτό είναι εφικτό».
Αναφέρθηκε και στις μάχες που έδωσε η οικογένεια μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας, εξηγώντας ότι, «η Άρια έχει τη δική μας στήριξη, και όχι μόνο από τη στιγμή που κάναμε δημόσιο το θέμα. Πολύ πιο πριν, η σύζυγός μου κι εγώ έχουμε δώσει πολλές μάχες για την Άρια που δεν θα μαθευτούν ποτέ. Είναι μέρος του ρόλου των γονιών και όχι επειδή κάποιος μας το ζήτησε. Θέλουμε να περάσουμε το μήνυμα ότι, εκτός από τους γονείς, όταν και το περιβάλλον είναι υποστηρικτικό, ένα παιδί μπορεί να ανθίσει».
Με αφορμή το τραγικό περιστατικό με τον Θοδωρή, ο οποίος τραυματίστηκε θανάσιμα σε καταδίωξη με αστυνομικούς, ο Δημήτρης Παπανικολάου επανέλαβε την ανάγκη για ουσιαστική εκπαίδευση όλων των αρμόδιων φορέων σε θέματα αναπηρίας. «Το τραγικό περιστατικό με τον Θοδωρή, που μας συγκλόνισε όλους, δείχνει κάτι που φωνάζουμε εδώ και καιρό. Όλοι οι σημαντικοί τομείς πρέπει να εκπαιδευτούν σε θέματα αναπηρίας, και σίγουρα ένας από αυτούς είναι η αστυνομία», τόνισε.
Για την πορεία της ενημέρωσης γύρω από τον αυτισμό, σημείωσε ότι, «καμία κοινωνία στον κόσμο δεν μπορεί να φτάσει στο 100%. Έχουν γίνει βήματα ενημέρωσης. Λαμβάνοντας ανταπόκριση και από την ομογένεια, βλέπουμε πως υπάρχουν παρόμοια προβλήματα και εκεί. Στην ενημέρωση δεν πάσχουμε τόσο, όσο στις δομές και στη στήριξη σε σχέση με τον μέσο όρο της Ευρώπης. Φυσικά, αν σταματήσει η ενημέρωση, θα υπάρξει πρόβλημα. Ο αγώνας είναι διαρκής».
